凌晨一点,林念苏刚从儿科病房回到办公室。
赵小宝睡着了,他妈妈趴在床边也睡着了。
林念苏去看了一眼,孩子的呼吸平稳,肝功能的指标没有再恶化。
药企援助的药物明天就能送到,基因检测也安排好了。
他坐在办公桌前,揉了揉太阳穴。
手机屏幕亮了,是父亲打来的。
林念苏接起来:“爸,这么晚了您还没睡?”
“刚开完会。”林杰的声音透过电话传来,带着些疲惫,“那个孩子的情况,再跟我说说。”
林念苏愣了一下,然后把赵小宝的病情、确诊过程、药企援助的事简单说了一遍。
“肝豆状核变性,八岁才确诊,已经有点晚了。”他最后说,“要是能早一两年发现,神经损害不会这么重。”
电话那头沉默了几秒。
“念苏,你今天给我打电话,是想让我帮忙对吧?”林杰问。
林念苏握着手机,没说话。
“我没帮你,你心里是不是有点怨我?”
“没有。”林念苏说,“您说得对,我是医生,不是慈善家。钱的问题应该由政策、医保、社会力量来解决。”
“但你还是难受,对不对?”
林念苏沉默。
“念苏,你知道我今天开的是什么会吗?”林杰换了个话题。
“不知道。”
“村医改革。”林杰说,“我下去调研,看到那些六七十岁的老村医,干了一辈子,一个月三千五,没编制没养老。晚上没事干,只能在卫生室里打麻将贴补家用。我就想,要是这些村医年轻二十岁,有编制有保障,那个发烧的孩子会不会早点被查出来?那个八岁的小宝,会不会早点确诊?”
林念苏没说话。
“你今天遇到的那个孩子,不是个例。”林杰继续说,“全国有成千上万个这样的孩子,因为基层医疗薄弱,因为罕见病认知不足,因为没钱做检查,错过了最佳治疗时机。你一个一个帮,帮得过来吗?”
“帮不过来。”林念苏低声说。
“那你怎么办?”
林念苏想了想:“想办法推动政策,让更多人受益。”
“对。”林杰说,“但你今天做的,错了吗?”
林念苏一愣。
“没错。”林杰自己回答,“你发现了罕见病,你联系了药企,你帮这个孩子解决了眼前的困难。这就是医生该做的。但你还要多想一步,为什么这个孩子八岁才确诊?为什么他妈妈第一反应是没钱,不做了?这些问题,不是你能解决的,但你要看到,要记住,要成为推动改变的力量。”
林念苏握着手机,眼眶有点热。
“爸,我记住了。”
“还有一件事。”林杰的声音缓下来,“念苏,你知道这个孩子的妈妈,现在最需要什么吗?”
林念苏想了想:“钱?药?”
“不对。”林杰说,“她最需要的,是信心。是相信孩子能治好的信心,是相信医生会帮她的信心,是相信这个社会不会抛弃她的信心。你今天给她这个信心了吗?”
林念苏想起那个女人的眼睛,绝望、无助,但当他告诉她药企援助的事时,那双眼睛里突然有了光。
“给了。”他说。
“那就对了。”林杰说,“有时候,信心比技术更重要。技术能治病,但信心能救人。你让家属有了信心,他们才会配合治疗,才会坚持服药,才会相信未来。没有信心,再好的药也没用。”
林念苏重重地点头,尽管父亲看不见。
“爸,我明白了。”
“明白就好。”林杰顿了顿,“对了,那个孩子的后续治疗费用,你们医院有没有什么救助渠道?”
“医院有慈善基金,但额度有限。我明天去问问。”
“问完以后,再想想,还有什么办法?”
林念苏想了想:“水滴筹?轻松筹?但那个……”
“但那个怎么了?”
“我怕家属描述不准确,夸大病情,引起争议。”林念苏说,“网上经常有这种事。”
“你想得很对。”林杰说,“但你不能因为怕就不做。你要做的是,帮助家属正确描述,如实陈述,既争取社会帮助,又不夸大其词。这是医生的责任。”
林念苏沉默了一会儿。
“爸,如果家属自己发,夸大怎么办?”
“你管不了。”林杰说,“但你可以提醒,可以解释,可以告诉她们实话实说的意义。至于她们听不听,那是她们的选择。你尽了责,就够了。”
“好。”
“还有,”林杰继续说,“我听说医保局最近在研究罕见病药物纳入医保的事。像肝豆状核变性这种病,治疗药物虽然不贵,但长期吃也是一笔负担。如果能进医保,就能解决很多家庭的问题。”
林念苏眼睛一亮:“真的?”
“还在研究,没那么快。”林杰说,“但方向是对的。你要做的,是把这些真实案例记录下来,通过正规渠道反映上去。每一个病例,都是推动政策的依据。”
“我记住了。”
电话那头传来翻文件的声音。
“行了,早点睡吧。”林杰说,“明天还要上班。”
“爸,您也早点休息。”
挂了电话,林念苏坐在办公室里,看着窗外。
夜色很深,但远处的住院部大楼还亮着灯。那里有赵小宝,有无数个等着被看见的孩子。
他想起父亲最后那句话,信心比技术更重要。
他站起身,走到窗前。
手机震了一下,是赵小宝妈妈发来的信息:“林医生,谢谢您。我今天差点就想放弃了,是您让我看到了希望。”
林念苏看着这条信息,眼眶有点湿。
他回复:“好好陪孩子,明天药就到了。有问题随时找我。”
发完,他站在窗前,看了很久。
窗外的城市灯火通明,但他知道,那些灯火背后,还有无数个像赵小宝妈妈一样的人,在等待着一束光。
而他,要成为那束光。