凌晨两点，院办公楼。

    林杰站在窗前，手里握着儿子发来的那份材料：

    赵小宝的完整病历、治疗过程、费用明细、家庭情况，还有那个众筹链接的截图。

    材料整理得很详细，最后还附了一段林念苏的备注：

    “爸，像小宝这样的孩子，全国还有很多。他们需要的不是众筹，是制度。”

    窗外的夜空很干净，能看到几颗星星。

    他想起儿子那句“您要的材料我整理好了”，嘴角微微上扬。

    手机震了，周明华打来电话。

    “首长，您还没睡？”周明华的声音有些疲惫。

    “你不也没睡。”林杰说，“材料收到了？”

    “收到了，念苏医生写得很好。”周明华顿了顿，“首长，我连夜让人查了一下，像肝豆状核变性这种罕见病，治疗药物虽然不贵，但不在国家医保目录里。各省执行政策不一样，有的能报销一部分，有的完全自费。小宝那种情况，要不是药企援助，一个月几百块也是负担。”

    林杰握着手机，没说话。

    “还有更贵的。”周明华继续说，“有些罕见病用药，一年几十万甚至上百万，普通家庭根本负担不起。医保基金压力也大，没法全覆盖。”

    “那怎么办？”林杰问。

    电话那头沉默了几秒。

    “首长，有个事我一直想跟您汇报。”周明华继续说，“医保局最近在推动一件事，建立国家医保药品目录动态调整机制。以前目录五年才调一次，很多新药进不来。现在想改成一年一调，给罕见病、创新药开个绿色通道。”

    林杰眼睛一亮：“说具体点。”

    “就是每年都开放申报，符合条件的药品可以随时申请进入目录。”周明华说，“特别是罕见病用药，哪怕患者人数少，只要临床急需、疗效确切，就可以通过谈判纳入。这样既能保障患者用药，又能通过谈判压低价格。”

    “谈判能压多少？”

    “看情况。”周明华说，“有些药，国外卖几十万一年，我们谈下来能到几万甚至几千。药企也愿意，毕竟中国市场大，薄利多销。”

    林杰沉吟了几秒。

    “这个机制，现在走到哪一步了？”

    “方案有了，但阻力不小。”周明华实话实说，“财政担心基金压力，药企担心降价太狠，还有些人觉得罕见病人数少，不值得花那么大力气。”

    林杰冷笑一声：“人数少就不值得？那几万个家庭就不是家庭？”

    他没再说什么，挂了电话。

    第二天上午九点，院第三会议室。

    长条会议桌两侧坐满了人。

    医保局、财政部、卫健委、药监局，还有几个罕见病领域的专家。

    林杰坐在主位，面前摆着两份材料：

    一份是儿子整理的赵小宝案例，一份是医保局关于动态调整机制的方案。

    “今天只讨论一件事。”林杰开门见山的说，“罕见病用药，怎么进医保。”

    医保局局长张建国翻开方案，先开口：“首长，我们初步设想是建立国家医保药品目录动态调整机制，每年一次，专门通道。特别是罕见病用药，只要符合条件，随时可以申报，随时组织谈判。”

    “谈判谁去？”林杰问。

    “我们有专门的谈判组，从各地医保部门抽调的精干力量。”张建国说，“去年谈判，一款治疗脊髓性肌萎缩症的药，从70万一年谈到3.3万，效果很明显。”

    林杰点点头：“这个好。但我要问，药企凭什么愿意降价？”

    张建国笑了笑：“首长，中国市场大。一款药就算降价90%，只要进医保，覆盖全国几千万患者，薄利多销，药企也愿意。去年谈判的药品，平均降价超过60%，但销量翻了十几倍。”

    财政部的刘司长皱了皱眉：“张局长，你们谈下来的药，钱谁出？医保基金就那么多，这边多花了，那边就得省。罕见病用药，一年几十万，就算谈下来也要几万，一个人花几万，十个人就是几十万，一百个人就是几百万。全国罕见病患者加起来，不是小数目。”

    “刘司长说得对。”张建国点头，“所以不能一刀切。我们设了几个原则：第一，临床必需、疗效确切；第二，基金可承受；第三，价格合理。不符合的，再贵也不进。”

    林杰听着，手指在桌面上轻轻敲了两下。

    “张局长，我问你个问题。”他说，“肝豆状核变性这种病，治疗药物一个月几百块，不算贵，但也不在目录里。怎么办？”

    张建国愣了一下：“这个……这种药属于老药，没申请过进目录。如果申请，按程序走，应该能进。”

    “那为什么没人申请？”林杰追问。

    会议室里安静了几秒。

    一位专家开口了：“首长，问题在于，罕见病药企规模小，没精力走程序。大药企又不生产这些药，嫌利润低。所以很多好药，一直在目录外。”

    林杰点点头，看向张建国。

    “张局长，我有个想法。”他说，“能不能搞个主动发现机制？不用等药企申请，医保局主动去查，哪些罕见病有药、哪些药效果好、哪些药在国外已经用了多年但国内还没进目录。查到了，主动联系药企，主动组织谈判。”

    张建国眼睛一亮：“这个可以。我们可以和卫健委、药监局联动，建立罕见病用药清单，按清单主动找人。”

    “还有。”林杰继续说，“谈判的时候，能不能设个绿色通道？人数特别少的罕见病，谈判标准可以适当放宽，不只看价格，还要看临床价值、社会效益。”

    “这个……”张建国犹豫了一下，“首长，标准放宽，价格可能下不来。”

    “下不来就慢慢谈。”林杰说，“但总不能因为人数少，就不管。几万个家庭，每个家庭背后都是人命。”

    会议室里没人说话。

    财政部的刘司长咳了一声：“首长，我不是反对，但基金盘子就那么大。您这边放宽一个，那边就得多紧一个。这个账，得算清楚。”

    林杰看着他，点了点头。

    “刘司长，你说得对，账要算。”他说，“但我问你，医保基金是用来干什么的？是用来保命的。罕见病患者的命，是不是命？”

    刘司长张了张嘴，没说出话。

    “我这次下去调研，看了一个村医。”林杰说，“六十七岁，干了一辈子，一个月三千五，没编制没养老。晚上闲着没事，打麻将贴补家用。他跟我说了一句话：我干不动了，这村就没人了。”

    他顿了顿：“那个村里，有孩子发烧，只能往县城跑。有老人高血压，没人管。有罕见病患儿，根本查不出来。你们说，我们花那么多钱盖卫生室、配设备，最后人没了，有什么用？”

    会议室里鸦雀无声。

    “医保也一样。”林杰继续说，“目录再大，药再多，最后没人用得起，有什么用？罕见病患者，本来就是少数，再不管他们，他们就真被遗忘了。”

    他站起身，走到白板前，拿起笔。

    “我建议三条。”他在白板上写：

    “第一，建立国家医保药品目录动态调整机制，每年一次，专门通道。”

    “第二，设立罕见病用药绿色通道，主动发现、主动谈判、主动纳入。”

    “第三，谈判标准兼顾价格和临床价值，不唯低价论，确保患者用得上、用得起。”

    他写完，转过身。

    “张局长，你们医保局一周内拿出细化方案。刘司长，财政配合测算基金承受能力。卫健委提供罕见病临床数据。下周五，再开一次会，定下来。”

    张建国点头：“好。”

    刘司长也点了头。

    会议结束，众人散去。

    林杰坐回椅子上，看着白板上那三行字。

    沈明轻轻推门进来：“首长，下午还有个教育领域的调研……”

    “推了。”林杰说，“我要去一趟医保局，看看他们那个谈判组是怎么工作的。”

    沈明愣了一下：“现在去？”

    “现在。”林杰站起身，拿起外套，“去看看那些灵魂砍价的人，到底是什么样的。”

    车子驶出大院时，林杰的手机震了。

    儿子发来信息：“爸，小宝今天复查，肝功能好多了。他妈妈说，那个众筹筹了四万多，够用一年了。”

    林杰回复：“好。告诉她，国家正在想办法，以后不用众筹也能看上病。”

    发完，他看向窗外。

    街上车流如织，阳光正好。

    但在他心里，还有无数个赵小宝，在等着那个“以后”。